فرادید| آپو سارکر از بنگلادش کف هر دو دستش را جلوی دوربین گرفته بود و داشت به من نشان می‌داد. در نگاه اول همه چیز معمولی بود، اما وقتی از نزدیک به دست‌ها نگاه کردم متوجه سطح صاف کف دستانش شدم، او اثرانگشت نداشت.
آپو که الان ۲۲ ساله است با خانواده‌اش در روستایی در منطقه راجاشاهی زندگی میکند. او تا همین اواخر دستیار پزشک بود. پدر و پدربزرگش کشاورز بودند.
مردان خانواده آپو همگی دچار نوعی جهش ژنتیکی نادر هستند که گمان می‌رود فقط اعضای همین خانواده کوچک در جهان به آن مبتلا باشند. آنها اثر انگشت ندارند. در زمان پدربزرگ آپو نداشتن اثرانگشت مشکل بزرگی نبود. آپو می‌گوید: «فکر نمی‌کنم اصلاً به آن به چشم مشکل نگاه کرده باشد.»
اما این شیار‌های ریزی که در نوک انگشتانمان دور هم پیچیده شده‌اند و به عنوان درماتوگلیف شناخته می‌شوند، طی چند دهه گذشته به یکی از منابع مهم گردآوری داده‌های بیومتریک (تشخیص هویت) در جهان تبدیل شده است.
ما در هر کاری از عبور از گیت‌ها در فرودگاه گرفته تا رأی دادن یا باز کردن گوشی‌های هوشمندمان از آنها استفاده می‌کنیم. در سال ۲۰۱۸، وقتی آپو هنوز یک پسربچه بود، بنگلادش اعلام کرد که تمام بزرگسالان باید کارت شناسایی ملی داشته باشند که نیازمند انگشت‌نگاری برای پایگاه اطلاعات داده بود.
کارفرمایانِ پدر آپو گیج شده بودند و نمی‌دانستند چطور باید برای او کارت شناسایی ملی صادر کنند. بالآخره او یک کارت شناسایی با مهر «فاقد اثر انگشت» دریافت کرد.
دستان پدر آپو
در سال ۲۰۱۰ ثبت اثرانگشت برای دریافت گذرنامه و گواهی رانندگی اجباری شد. پدر آپو بعد از تلاش‌های پی‌در‌پی و حضور در هیأت پزشکی توانست گذرنامه بگیرد. اما او هرگز تاکنون از آن استفاده نکرده و یکی از دلایلش ترس از مشکلاتی است که ممکن است در هنگام خروج از کشور او را گرفتار کند. پدر آپو برای رفتن به مزرعه نیاز به موتورسیکلت دارد، اما هرگز گواهی‌نامه رانندگی نگرفته است. او می‌گوید: «من هزینه‌اش را پرداخت کردم و امتحان را هم قبول شدم، اما آنها به من گواهی‌نامه ندادند دلیلش این بود که من اثر انگشت نداشتم.»
پدر آپو همیشه رسید پرداخت هزینه گواهی‌نامه را با خودش دارد، اما این رسید هم مانع از آن نشد که او ۲ بار به دلیل راندن موتورسیکلت بدون گواهی رانندگی جریمه نشود. او مشکلش را برای افسران پلیسی که از این مسئله گیج بودند توضیح داده است و دستش را که اثر انگشت نداشته به آنها نشان داده است؛ اما هیچکدام از این‌ها باعث نشده که جریمه‌اش نکنند.
او می‌گوید: «این همیشه یک تجربه شرم‌آور برای من بوده است.»
در سال ۲۰۱۶ دولت تطابق اثرانگشت افراد با پایگاه داده ملی را برای خریداری سیم‌کارت ضروری اعلام کرد. آپو می‌گوید: «فروشندگان سیم‌کارت بسیارم متعجب شده بودند، هربار که من انگشتم را برای ثبت اثر انگشت روی حسگر می‌گذاشتم، دستگاه هیچ چیزی را نشان نمی‌داد.»
به آپو سیم‌کارت نفروختند و همه اعضای مرد خانواده از سیم‌کارتی استفاده می‌کنند که نام مادر او ثبت شده است.
احتمالاً خانواده سارکر از بیماری نادری به نام «آدرماتوگلیفیا» رنج می‌برند. این بیماری نخستین‌بار در سال ۲۰۰۷ به شکل گسترده شناخته شد و آن زمانی بود که یک متخصص پوست به نام پیتر ایتِن از سوئیس با بیمار زنی در اواخر دهه ۲۰ زندگی‌اش برخورد کرد که به او اجازه ورود به آمریکا نداده بودند.
چهره او با تصویر گذرنامه مطابقت داشت، اما مأموران هیچ اطلاعاتی از اثر انگشت او نداشتند. زیرا او اصلاً اثرانگشت نداشت.
برادر کوچکتر آپو
پروفسور ایتِن بعد از معاینه این زن و ۸ عضو خانواده‌اش متوجه شد که همگی آنها از بیماری یکسانی رنج می‌برند و آن مسطح بودن انگشتان و کم بودن تعداد غده‌های تعریق در کف دستان است.
او به همراه یک متخصص دیگر پوست به نام الی اسپرچر و یک دانشجوی پزشکی به نام جنا نوسبک بروی دی‌اِن‌اِی ۱۶ عضو این خانواده که ۹ تایشان فاقد اثرانگشت بودند، کار کرد.
پروفسور ایتِن می‌گوید: «این موارد بسیار نادر است و فقط چند خانواده با این وضعیت شناسایی شده‌اند.»
در سال ۲۰۱۱ تیم تحقیقاتی ژن SMARCAD۱ را شناسایی کرد که در ۹ عضو بدونِ اثرگشتِ این خانواده دچار جهش شده بود و آن را به عنوان علت این بیماری معرفی کرد. آن زمان هیچ اطلاعاتی درباره این ژن وجود نداشت. این جهش ژنی هیچ عارضه دیگری را در افراد ایجاد نکرده بود.
پروفسور اسپرچر می‌گوید: «این جهش در ژنی اتفاق افتاده بود که «هیچ‌کسی هیچ‌چیزی درباره آن نمی‌دانست. بعلاوه، جهش فقط بخشی از ژنی را تحت تأثیر قرار داده بود که هیچ عمل خاصی انجام نمی‌داد.»
نامگذاری بیماری
اسم این بیماری را آدرماتوگلیفیا گذاشتند، اما پروفسور ایتِن آن را «بیماری تعویق مهاجرت» نام گذاشت، زیرا بیماری که به او مراجعه کرده بود به دلیل این ویژگی نتوانسته بود به آمریکا سفر کند.
بیماری تعویق مهاجرت می‌تواند نسل‌های زیادی از یک خانواده را دچار کند. عمومی آپو که در ۳۵۰کیلومتری داکا در دیناجپور زندگی میکند مجبور شد برای دریافت گذرنامه ۲ سال صبر کند.
آپو (سمت راست) و پدرش
او می‌گوید: «طی ۲ سال گذشته مجبور شدم که ۴ یا ۵ بار به داکا سفر کنم تا آنها را متقاعد کند این یک بیماری است.» وقتی اداره گوپش سیستم حضوروغیاب خود را به استفاده از اثرانگشت تغییر داد، گوپش مجبور شد رؤسای خود را متقاعد کند به او اجازه دهند از همان سیستم قدیمی استفاده کند و هر روز برگه حضور در اداره را امضا کند.
یک متخصص پوست در بنگلادش بیماری آنها را کراتودرمای کف دست مادرزادی تشخیص داده که پرفسور ایتِن باور دارد یک نوع دیگر از آدرماتوگلیفیاست که در آن علاوه بر فقدان اثر انگشت پوست بسیار خشک و تعداد غدد عروق کف دست و پا کم میشود.
آزمایش‌های بیشتری لازم است تا بیماری آدرماتوگلیفیا در این اعضای این خانواده تأیید شود. انجام آزمایش ژنتیک می‌تواند خیال این خانواده را راحت کند، اما نمی‌تواند مشکلات روزمره آنها را کم کند. جامعه به جای آنکه به پذیرش وضعیت اعضای خانواده سارکر نزدیک شود، برای آنها مشکل ایجاد میکند.
بیشتر سال‌های زندگی پدر آپو بدون دردسر بزرگ طی شده، اما او نگران فرزندانش است. او می‌گوید: «این دست من نیست، من این را به ارث برده‌ام. اما مشکلاتی که من و پسرانم با آن مواجه‌ایم بسیار دردناک است.»
اخیراً آپو و پدرش یک کارت ملی متفاوت از دولت بنگلادش دریافت کرده‌اند. بعد از آنکه گواهی پزشکی نشان دادند دولت به آنها یک کارت ملی جدید داد که در آن اسکن از شبکیه و تشخیص چهره ثبت شده است.
اما آنها همچنان نمی‌توانند سیم‌کارت بخرند یا گواهی نامه رانندگی دریافت کنند و فرایند گرفتن گذرنامه هم فرایندی بسیار طولانی است. آپو می‌گوید: «از اینکه وضعیتم را بار‌ها و بار‌ها توصیف کنم خسته شده‌ام. من از بسیاری توصیه خواسته‌ام، اما هیچکدام از آنها به من پاسخ روشنی نداده‌اند. بعضی می‌گویند به دادگاه شکایت کنم. اگر تمام گزینه‌هایم با شکست مواجه شود این کار را باید انجام دهم.»
نویسنده: Mir Sabbir
ترجمه: سایت فرادید
